2015北京罕见病/孤儿药论坛
- 中国临床需求与医药创新研讨会
／暨苏比亚SUBIA北京孤儿药论坛
日期：2015年7月10日(星期五)；
时间：8:30 - 21:00
地点：北京亦庄经济技术开发区，科创六街88号商务中心三层多功能厅
主办单位：
国家卫生计生委卫生发展研究中心
中美生物医药创业投资促进会(SUBIA)
中美生物医药“苏比亚(SUBIA)论坛”
赞助单位：
泰格医药
金庸书院
协办单位：
中国医药创新促进会(PhIDA)
中国医药设备工程协会
中国罕见病发展中心 (CORD)
上海市医学会罕见病专科分会
上海市罕见病防治基金会
中关村美中生物技术产业集群创新联盟
北京亦庄生物医药园
北京瑞希罕见病基因治疗研究所
欧美同学会留美医学专业委员会
香港基因组学会/正大基因研究院
美中药协(SAPA)
金庸书院
媒体平台：
易科学；Demohealth；生物无忧；
健康界；生物谷；同写意；
研发客；药智网；赛柏蓝；
苏比亚；基因空间；测序中国；
新华社；上海报业集团新闻网
邀请函
尊敬的 __________ 女士/先生：
为了借鉴成熟国家的成功经验加快中国罕见病/孤儿药立法， 推动中国“孤儿药”创新研发，改善远未满足的中国罕见病患者的需求，特召开此次“中国临床需求与医药创新研讨会 –罕见病/孤儿药专题论坛讨论会，／暨苏比亚SUBIA北京孤儿药论坛"。
论坛将邀请中美有关专家学者深入讨论相关议题，为国家孤儿药立法和出台政策提供参考建议。我们诚挚地邀请您参加苏比亚“2015北京罕见病/孤儿药论坛，暨中国临床需求与医药创新研讨会”。大家共同交流，共同探索，为改善中国罕见病患者的需求和治疗状况，为中国孤儿药政策出台和法规建立而努力。
我们热忱地欢迎您的到来。
2015北京罕见病/
孤儿药论坛组委会
二〇一五年六月十二日
大会主席：牛洪森 博士
组委会成员（按姓氏排列）：
蔡伊志博士
程龙 博士
杜涛 博士
李斌 博士
吴小兵 博士
周向军 博士
会场主持人：
李斌，李宏凯
会务和报名:
季何，电话 17717652512；
微信号110768651/“@季何”
邮箱 carmenji@163.com
请扫描二维码，加季何
并注明“报名参加2015北京孤儿药论坛”。
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（*本次会议为非营利社会活动）
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会议日程
8:30 - 9:00签到
9:00 - 9:10论坛开幕
主持人 牛洪森博士
7月10日上午（第一部分）
罕见病主题论坛
分会场主席: 李斌博士
9:10 - 9:40 《罕见病防治现状与法规制度》，李定国主任，上海市罕见病防治基金会理事长，上海市医学会罕见病专科分会主任
9:40 - 10:00 《罕见病的过去、现在和未来》，尹烨， 医学总裁，华大基因
10:00 - 10:20 《中国罕见病群体生存状况》，黄如方主任，罕见病发展中心
10:20 - 10:40 茶歇
7月10日上午（第二部分）
罕见病/孤儿药研发政策
分会场主席: 龚兆龙博士
10:40 - 11:10 《罕见病制度30年经历与中国新药创新激励机制探讨》，孟丽萍博士/易八贤博士 ，中国医药工业研究院
11:10 - 11:40 《美国FDA的孤儿药政策和美国开发孤儿药的策略与实践》，杜涛博士，美国汉佛莱医药顾问有限公司合伙人／原美国FDA审评官员
11:40 - 12:10 《加强中国临床需求与医药创新体系研究》，程龙博士，国家卫生计生委卫生发展研究中心教授
12:10 - 12:20 Q&A 自由提问发言；
12:30 - 13:00 午餐
7月10日下午 （第三部分）
罕见病/孤儿药研发
分会场主席：郑维义博士
13:00 -13:20 《肿瘤孤儿药的研发》，龚兆龙博士，思路迪医药（3D Medicines）CEO/原美国FDA药品审评中心审评官员
13:20 - 13:40 《神经遗传病治疗现状及罕见病群体支持》 顾卫红博士，中日医院神经内科运动障碍与神经遗传病研究中心负责人/中国罕见病杂志编委
13:40 -14:00 《孤儿药临床研究设计与全球开发战略》，张丹博士，方恩医药发展有限公司首席执行官
14:00 - 14:20 《孤儿药安全风险评估和管理》，李浩博士（陈志宏博士代），泰格医药首席医学官；
14:20 - 14:40 《孤儿药市场开发和药品报销》， 宣建伟博士，国际卫生经济学会亚太分会顾问委员会主席
14:40 - 15:00 茶歇
7月10日下午 （第四部分）
孤儿药研发与罕见病治疗
分会场主席：杜涛教授／薛京伦教授
15:00 - 15:20 《罕见病的基因治疗》，董小岩博士，美中生物技术产业集群创新联盟理事长，北京五加和分子医学研究所董事长
15:20 - 15:40《基因治疗药物研发的新趋势及市场化前景》,肖啸教授,美国北卡罗莱纳大学
15:40 - 16:00 《创建开放平台,让罕见病诊治不再罕见》，潘公华博士，药明康德副总裁，博士360业务部负责人
16:00 - 16:20 《中国一类孤儿药研发实例-创新是合理的出路》，刘宏宇博士，北京德益阳光生物 总经理
16:20 - 16:40《青岛经验 - 建立有中国特色的罕见病医疗体系》 ，刘军帅处长，青岛市社会保险事业局
16:40 - 17:40 圆桌论议/问答互动
分会场主席： 周向军博士/杜涛博士
17:40 - 17:50 闭幕致辞 （牛洪森博士）
及全体合影
18:00 - 19:00 晚餐
19:00 - 21:00 专家小组讨论（有兴趣的参会者可以参加），主持人：龚兆龙，程龙，牛洪森
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组委会成员和专家介绍
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乘车路线：
机场线至三元桥，转乘10号线，至宋家庄转乘亦庄线；北京南站乘4号线至角门西换10号线至宋家庄转乘亦庄线；北京西站乘9号线至六里桥换乘10号线至宋家庄转乘亦庄线地铁。
亦庄线地铁在荣京东街站下(B出口)，换乘523路在科创六街站下即到亦庄生物医药园；或换乘开发区5路，在科创七街站下即到北京亦庄生物医药园。
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关于费用的说明
会议注册免费。本次论坛会议为公益活动，原则上住宿和差旅费自理。如有特殊情况和特别邀请嘉宾，费用由大会支出。由于会议一天议程安排较紧，我们将为部分远途嘉宾提供住宿和免费提供亦庄地铁站接送。
如有需要请联系：
徐晓娇 电话 13301051769；
巩玉洁 Jessie 电话 18611454628
会议午餐和水果茶点有会议统一安排，参会代表每人交200元，参加晚宴和住宿的嘉宾每人500元食宿费用。会务其他费用由本次论坛提供。费用可以在7月10日报名时现场支付，也可在7月9号之前以线上银行汇入以下会议指定的账户，线上支付在报名的时提供支付凭证。
开户行：招商银行上海世纪大道支行
卡号：6214831210502206 汤庆刚
提供赞助的参会企业可以在会场外放展架和展示台，展架可有企业制备也可委托主办方在北京制作。如有需要请事先与会务组联系。
联系人：郭盛萌 电话 18310425395